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Gara canora di raccolta fondi per Simone "Piccolo Grande Guerriero”
Si svolgerà il 10 dicembre a Bosconero.
Un'iniziativa benefica e precisamente si tratta di una gara canora di raccolta fondi per Simone. "Piccolo Grande Guerriero”
Una gara canora di raccolta fondi per Simone
La Pro loco di Bosconero organizza una gara canora per una raccolta fondi da destinare all'associazione "Piccolo Grande Guerriero" creata per far ripartire la ricerca della malattia PMLD, una rarissima forma di leucodistrofia correlato al gene GJC2, una grave patologia neurogenerativa ad oggi senza cura. Il concorso è aperto a cantanti non professionisti che concorreranno concorreranno ad una gara a premi, dove l'incasso del biglietto d'ingresso sarà interamente devoluto per la ricerca. La serata si svolgerà nel Salone pluriuso a Bosconero in via Villafranca 5 il 10 dicembre 2022. Per avere informazioni o per effettuare le iscrizioni: 3313631197.
L'incontro con la famiglia
"Casualmente scorrendo Facebook è stata notata in una pagina di un amica una continua ed insistente pubblicità su una fondazione di questa malattia a molti sconosciuta - raccontano dalla Pro loco - Dopo aver letto la storia di Simone, un bambino di Montanaro, è stata poi portata una sera come argomento in assemblea, dove si è deciso di conoscere la mamma di Simone con un'altra collaboratrice ci ha raccontato tutta la storia ed il percorso tortuoso che si fa quando la vita di tuo figlio e nelle mani della scienza e della bontà della gente. Inizialmente il colloquio è cominciato per partecipare ad una corsa benefica svolta a Montanaro il 18 settembre, ma poi è stata lanciata una promessa di creare un evento anche nel nostro paese, con una manifestazione già consolidata negli anni precedenti".
La storia
Questa storia ha per protagonista un bambino di otto anni, Simone, affetto da PMLD correlata al gene GJC2, una grave malattia, rientrante nella categoria delle leucodistrofie, che purtroppo è estremamente rara e senza cura. I sintomi sono nistagmo, ipovisione, ritardo psicomotorio, mancanza del cammino autonomo, ipotonia, spasticità, difficoltà nel coordinamento. Per quanto concerne la ricerca, negli ultimi anni, qualche piccolo passo in avanti è stato compiuto, ma si è ancora troppo lontani dall’ipotizzare un’eventuale terapia.
Un appello concreto, una corsa contro il tempo che vale la pena tentare. La onlus Piccolo Grande Guerriero è nata proprio con queste finalità. Diffondere la storia di Simone affinché si possano incontrare “casi” simili, l’unione fa la forza, e raccogliere fondi per sostenere l’unico percorso di ricerca al momento attivo a sostegno della PMLD, facente capo al Prof cipriota Kleopas.
Grande interesse da parte delle Istituzioni che, ascoltate le testimonianze, si sono attivati per “camminare” al fianco di Simone, in un percorso che partirà nei prossimi giorni, proprio dal nosocomio torinese Regina Margherita.
