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la storia
Il Presidente Cirio incontra Simone, il Piccolo Grande Guerriero
È una sala dei bottoni informale, luminosa e calorosa quella che ha accolto mercoledì 13 luglio la Onlus di Montanaro.
È una sala dei bottoni informale, luminosa e calorosa quella che ha accolto mercoledì 13 luglio la Onlus “Piccolo Grande Guerriero” di Montanaro. Alla presenza del Governatore del Piemonte, Alberto Cirio, della dott.ssa Franca Fagioli, Direttore S.C. Oncoematologia Pediatrica del Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita, del dottor Mario Minola, Direttore Regionale della Sanità e del dottor Bartolomeo Griglio, suo vice, Katia e Alessandro Desiato hanno raccontato la loro storia.
Cirio incontra il Piccolo Grande Guerriero
È una sala dei bottoni informale, luminosa e calorosa quella che ha accolto mercoledì 13 luglio la Onlus “Piccolo Grande Guerriero” di Montanaro. Alla presenza del Governatore del Piemonte, Alberto Cirio, della dott.ssa Franca Fagioli, Direttore S.C. Oncoematologia Pediatrica del Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita, del dottor Mario Minola, Direttore Regionale della Sanità e del dottor Bartolomeo Griglio, suo vice, Katia e Alessandro Desiato hanno raccontato la loro storia.
La storia
Una storia che ha per protagonista il figlio di otto anni, Simone, affetto da PMLD correlata al gene GJC2, una grave malattia, rientrante nella categoria delle leucodistrofie, che purtroppo è estremamente rara e senza cura. I sintomi sono nistagmo, ipovisione, ritardo psicomotorio, mancanza del cammino autonomo, ipotonia, spasticità, difficoltà nel coordinamento. Per quanto concerne la ricerca, negli ultimi anni, qualche piccolo passo in avanti è stato compiuto, ma si è ancora troppo lontani dall’ipotizzare un’eventuale terapia.
Un appello concreto, una corsa contro il tempo che vale la pena tentare. La onlus Piccolo Grande Guerriero è nata proprio con queste finalità. Diffondere la storia di Simone affinché si possano incontrare “casi” simili, l’unione fa la forza, e raccogliere fondi per sostenere l’unico percorso di ricerca al momento attivo a sostegno della PMLD, facente capo al Prof cipriota Kleopas.
Grande interesse da parte delle Istituzioni che, ascoltate le testimonianze, si sono attivati per “camminare” al fianco di Simone, in un percorso che partirà nei prossimi giorni, proprio dal nosocomio torinese Regina Margherita.
La Regione Piemonte nelle figure dei suoi rappresentanti, col sostegno della onlus Piccolo Grande Guerriero, si adopererà affinché rendere meno buia, più colorata, la vita di Simone, possa diventare un traguardo (il prima possibile) raggiungibile!
