Cronaca
sabato 3 dicembre

Mani generose organizza un mercatino per "Simone, il piccolo grande guerriero"

Avverrà durante l'accensione dell'albero di Natale.

Mani generose organizza un mercatino per "Simone, il piccolo grande guerriero"
Cronaca Vercellese, 30 Novembre 2022 ore 10:30

Crescentino si appresta a vivere un mese di dicembre ricco di eventi con il “Natale a Crescentino” edizione 2022. A cominciare da sabato 3 dicembre quando  avverrà l’accensione del grande Albero di Natale che verrà installato davanti al Palazzo Municipale.

Mani generose organizza un mercatino per Simone, piccolo guerriero

Tra gli eventi in calendario per sabato 3 dicembre c'è il mercatino natalizio organizzato da Mani Generose. Durante l'accensione dell'albero nell'androne della sede di Mani Generose (ex casa Fogliato) si svolgerà il mercatino il cui ricavato sarà devoluto all'associazione "Simone, il piccolo grande guerriero".

La storia

Questa storia  ha per protagonista un bambino di otto anni, Simone, affetto da PMLD correlata al gene GJC2, una grave malattia, rientrante nella categoria delle leucodistrofie, che purtroppo è estremamente rara e senza cura. I sintomi sono nistagmo, ipovisione, ritardo psicomotorio, mancanza del cammino autonomo, ipotonia, spasticità, difficoltà nel coordinamento. Per quanto concerne la ricerca, negli ultimi anni, qualche piccolo passo in avanti è stato compiuto, ma si è ancora troppo lontani dall’ipotizzare un’eventuale terapia.

Un appello concreto, una corsa contro il tempo che vale la pena tentare. La onlus Piccolo Grande Guerriero è nata proprio con queste finalità. Diffondere la storia di Simone affinché si possano incontrare “casi” simili, l’unione fa la forza, e raccogliere fondi per sostenere l’unico percorso di ricerca al momento attivo a sostegno della PMLD, facente capo al Prof cipriota Kleopas.
Grande interesse da parte delle Istituzioni che, ascoltate le testimonianze, si sono attivati per “camminare” al fianco di Simone, in un percorso che partirà nei prossimi giorni, proprio dal nosocomio torinese Regina Margherita.

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